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Berlin: Gespräch vom 29. November 2012

Heute ist Evelyne Leandro gesund und hat ein Buch über ihre Krankheit geschrieben.

Evelyne Leandro war 31 Jahre alt, als man bei ihr Lepra diagnostizierte. Die junge Brasilianerin hatte sich gerade in Deutschland eine Existenz aufgebaut, die Sprachschule erfolgreich absolviert und war dabei, einen guten Job zu bekommen. Die Diagnose traf sie wie aus heiterem Himmel. Wo und wie sie sich infiziert haben könnte, bleibt ihr bis heute ein Rätsel. Behandelt wird sie in ihrer Wahlheimat Berlin. Mit Zuversicht blickt sie in die Zukunft, denn im Mai – nach einer einjährigen Behandlung – wird sie geheilt sein. Über ihre Krankheit, ihre Gefühle und ihrem Mut, nicht aufzugeben, spricht sie in einem Interview.

Was war Ihre erste Reaktion nach der Diagnose?

Ich war total verzweifelt. Während meines ersten Jahres in Deutschland wollte ich Leute kennenlernen, mich einfinden. Im zweiten Jahr fand ich eine gute Arbeit, dachte, dieses Jahr ist mein Jahr, ich wollte mein Deutsch perfektionieren. Plötzlich war mir klar, dass ich all diese Ziele nicht erreichen werde, da ich krank wurde. Ich fühle mich mehr Deutsch als brasilianisch, ich plane gerne, konnte aber nichts mehr planen, da ich nicht wusste, was passieren wird. Ich dachte nur daran, dass ich eine schwere Krankheit habe, die es so in Deutschland nicht mehr gibt.

Ihrer Meinung nach, haben Sie eine Erklärung dafür, woher Ihre Erkrankung kommen könnte?

Keine Ahnung, das war eine Frage, die mich sehr beschäftigt hat. Wo habe ich mich angesteckt und wie? Es hat lange gedauert, bis ich bemerkt habe, dass es auf diese Frage keine Antwort gibt. 2004 Jahren hatte ich einen Motorradunfall, ich hatte eine offene Wunde am linken Arm, war zwei bis drei Wochen mit Wunde, und war in einem öffentlichen Krankenhaus im Bundesstaat Bahia. Manche Ärzte sagen, es könnte davon kommen, andere schließen es aus. Vielleicht von Oma oder Opa, aber die haben nie Anzeichen gehabt.

Was meinen Sie mit „dritter“ Version der Lepra?

Lepramatöse Lepra, das ist die schlimmste Art der Lepra.

Wie lange dauert Ihre Behandlung noch und wo wurden Sie behandelt?

Bis Mai 2013, das ist dann genau ein Jahr. Im Januar 2012 kam ich in Berlin ins Krankenhaus, dann nach Hamburg für drei Wochen. Dort begann ich mit einer 3er-Kombination für drei Wochen. Komplikationen traten auf, die Dosis wurde reduziert Seit Mai 2012 nehme ich die 3er-Kombination, ab da rechnet man mit einem Jahr Behandlungsdauer. Im Mai traten bei mir allergische Reaktionen auf, ich war in der Charite in Berlin zur Kontrolle. Das Medikament Dapson wurde abgesetzt, ich nahm eine hohe Dosierung Cortison für 20 Tage. Cortison in geringerer Dosis nehme ich bis heute um mein Immunsystem zu stabilisieren. Die Nebenwirkungen: Ich war verwirrt, hatte schwere Depressionen wegen den Medikamenten. Hinzu kam, dass ich in einer fremden Sprache mit den Ärzten sprechen musste, und konnte daher meine Gedanken nicht richtig ausdrücken. Ich drehte fast durch. Das war mein Hauptproblem, es hat lange gedauert, bis ich einen Satz aufbauen konnte. Ich habe immer nachgedacht. Ich hatte keinen klaren Kopf mehr, konnte mich nicht mal mehr in meiner Heimatsprache ausdrücken. Ich verstand mich selbst nicht mehr. Jetzt nehme ich eine viel geringere Dosis an Medikamenten, jetzt geht es mir besser. Einmal nahm ich 30 Tabletten pro Tag, Schmerztabletten inklusive, das ist jetzt Vergangenheit – zum Glück!

Was waren Ihre ersten Symptome?

Im September 2011 war ich bei einer Hautärztin, da ich Flecken am Körper hatte. Sie diagnostizierte Borreliose. Drei Wochen wurde ich gegen Borreliose behandelt. Im Januar 2012 traten die Flecken wieder auf, diesmal mit Schmerzen. Die Hautärztin war ratlos. Im Krankenhaus Vivantes/Berlin war ich 10 Tage, Lepra wurde diagnostiziert. Anschließend kam ich nach Hamburg ins Universitätsklinikum Eppendorf, Tropenmedizin, vom 3. bis 28. Februar 2012. Ich bekam wegen der Medikamente Komplikationen mit großen Schmerzen. Im Mai war ich für 10 Tage in der Charite-Mitte in Berlin.

Ihrer Meinung nach, sind deutsche Mediziner überhaupt auf die Behandlung von Lepra eingestellt?

Nein, aber sie sind sehr fleißig. In Hamburg, die hatten Ahnung! Hier in Berlin, das sind Spezialisten aus Büchern. Jede Art von Lepra ist anders, andere Leute haben wohl ganz andere Reaktionen als ich, und das ist wohl das Problem. In Brasilien haben die Ärzte mehr Ahnung, da sie viele Fälle haben. Aber da gibt es andere Probleme mit dem dortigen Gesundheitssystem. Das Gesundheitssystem in Deutschland ist viel besser. Hier kümmert sich ein Arzt allein um mich, dort muss sich ein Arzt um Hunderte von Leprapatienten kümmern. Meine Familie hat mich mehrmals gefragt, warum ich mich nicht in Brasilien behandeln lasse. Doch da sind die Zustände in den öffentlichen Krankenhäusern sehr schlecht.

Wie lange dauerte es, bis die Lepra-Diagnose festgestellt wurde?

Von September an, als bei mir Borreliose festgestellt wurde, vier Monate. Meine Mutter war es, die mir geraten hatte, mich auf Lepra testen zu lassen, nachdem ich gesagt hatte, dass ich Flecken mit Schmerzen habe. Sie hat mir den Tipp gegeben. Ich habe dann den Ärzten im Vivantes gesagt, dass es auch Lepra sein könnte. Dann wurden fünf Gewebeproben entnommen und nach ca. einer Woche stand es fest. Das Kuriose war, dass ich einen Tag nach dem offiziellen Welt-Lepra-Tag die Diagnose bekommen hatte.

Sie hatten Haarausfall durch Chemotherapie. Warum bekamen Sie Chemotherapie bei einer Lepraerkrankung? Welche Form von Chemotherapie war es?

Die Kombination von diesen drei Antibiotika heißt Chemotherapie. Drei Antibiotika, zwei davon täglich und eine monatlich. Haarausfall ist bei dieser Chemotherapie nicht normal, ich vermute aber, ich hatte ihn wegen dem ganzen Stress. Nach einer dermatologischen Behandlung wurde es auch besser.

Wie beschreiben Sie die Nebenwirkungen?

Magenschmerzen, Magenentzündung, ich konnte nicht normal essen, hatte Darmprobleme, Verwirrtheit, Herzklopfen, Mondgesicht, geschwollene Beine, ich konnte nicht laufen, konnte wegen den Schmerzen in den Beinen auch keine Hausarbeit verrichten, zitterte beim Aufstehen: „Ich war morgens wie ein Zombie!“ Hinzu kamen noch Schwindel, Gliederschmerzen, Schwäche, Erschöpfung.

Sie schlucken eine Vielzahl an Medikamenten. Wie wirkt sich die Einnahme aus?

Ich habe Halsschmerzen durch das Medikamente schlucken.

Ab wann können Sie als geheilt betrachtet werden?

Nach dem Ende der Behandlung im Mai 2013.

Sie haben die Ärzte erst darauf gebracht, dass Sie an Lepra erkrankt sein könnten. Wie sind Sie überhaupt auf die Idee gekommen?

Durch meine Mutter und die Recherche im Internet in meiner Heimatsprache. Es gibt viele Infos auf Portugiesisch: Wie man diagnostiziert und welche Medikamente man nehmen muss.

Mit wem sprechen Sie über Ihre Krankheit?

Mit meinem Mann, meinen Freunden. Erst dann mit der Familie in Brasilien. Ich redete auch viel mit meinem Psychotherapeuten auf Deutsch, weil ich so verzweifelt war und so viele Fragen hatte.

Ihr beruflicher Werdegang?

BWL und Marketing habe ich in Brasilien studiert und mit einem Master abgeschlossen. Als Beraterin zu CSR und Nachhaltigkeit habe ich in ganz Brasilien gearbeitet. Außerdem veröffentlichte ich drei Leitfäden zur Gründung einer Nichtregierungsorganisation, das beinhaltete Management, Fundraising und Projektentwicklung. In Deutschland machte ich Praktika bei einer Firma zu „grüner Technologie“ und als Marktanalystin. Während ich als Analystin arbeitete, habe ich meine Diagnose erfahren. Jetzt bin ich noch krankgeschrieben.

Wie haben Sie Lepra früher wahrgenommen, als Kind, als Jugendliche?

Als Kind gar nicht, als Jugendliche habe ich staatliche Kampagnen im Fernsehen gesehen, das war der einzige Kontakt. Auch kenne ich die Geschichte der Leprosarien in Bahia. Die gab es ja sogar noch bis vor einigen Jahrzehnten.

Ist es der „normalen“ Bevölkerung überhaupt bewusst, dass sie beim Auftreten von Hautflecken Lepra haben könnte?

Ich denke nicht.

Was war Ihr erster Gedanke, als bei Ihnen die Flecken auftraten?

Ehrlich gesagt habe ich gedacht, dass Stress der Auslöser war. Ich war zu diesem Zeitpunkt sehr gestresst. Oder dass ich zu wenig Sonnencreme aufgetragen habe. Denn am Anfang waren die Flecken sehr hell.

Was möchten Sie anderen Leprapatienten mit auf den Weg geben?

Dass es ein Ende gibt. Wir wissen von Anfang an, dass wir geheilt werden können. Im Unterschied zu einem Krebspatienten können wir sicher sein, dass es eines Tages beendet ist. Unser Leiden wird eines Tages Vergangenheit sein.

Ihr Appell an die deutsche und brasilianische Gesellschaft, wie sie mit Leprapatienten umgehen sollte?

Nicht jeder hat so viele Informationen wie ich über meine Krankheit gesammelt. Es gibt nur schreckliche, alte Abbildungen von Leprapatienten. Lepra gibt es in Deutschland nicht mehr, es gibt kein Risiko. Aber es gibt Leute, die woanders unter Lepra leiden und da ist es wichtig, dass auch persönlich auf die Leute eingegangen wird. Ihnen sollte man erklären, wie man auch mit Lepra-Verstümmelungen oder -Zeichen weiterarbeiten kann. Zum Glück habe ich noch Gefühl in den Händen und Füßen. Und Lepra ist kein Fluch, sondern eine Krankheit. Und sie ist auch nicht ansteckend, sobald man sich der Behandlung unterzieht. Eine Ansteckung ist sehr schwierig.

Wird die Erkrankung Ihr Leben dauerhaft verändern?

Außer Kinderkrankheiten war ich nie krank. Ich war nie im Krankenhaus, nur bei dem Motorradunfall für zwei Stunden. Doch jetzt, nachdem ich so viele Tage in Krankenhäusern verbracht habe, musste ich mich total umstellen, meine Arbeit und Ziele aufgeben. Ja, ich hatte viele Ziele, ich bin nicht mehr die gleiche Person, wenn ich mich heute im Spiegel betrachte. Vielleicht werde ich in sechs Monaten in den Spiegel schauen und denken, ja, ich habe es geschafft. Für mich als Ausländerin ist es eine Herausforderung, in Deutschland eine Arbeit zu finden. Ich will fließend deutsch sprechen lernen. Ich muss nun lernen, mit meinem neuen ICH zu leben.

Welche Bedeutung hat die Arbeit der DAHW Deutsche Lepra- und Tuberkulosehilfe e. V. für die brasilianische Bevölkerung?

Vielleicht weiß ich es nächste Woche, wenn ich Manfred Göbel treffe (Anmerkung der Redaktion: DAHW-Repräsentant in Brasilien). Da geht es vor allem um Einfluss. Die Medikamente in Brasilien sind gratis, das Krankenhauszimmer aber nicht. Man bekommt kein Zimmer, zumindest nicht im Krankenhaus eines kleinen Ortes. Das ist unmöglich.

Wieso haben Sie gerade Kontakt zur DAHW aufgenommen?

Ich habe eine Reportage über Ruth Pfau gesehen. Ich wollte mit einem Arzt sprechen, der mehr Erfahrung hat. Über die Ruth Pfau-Recherche kam ich auf die Internetseite von der DAHW. Es ging auch darum, ob ich ein oder zwei Jahre Behandlung machen muss. Die Ärzte von der DAHW haben mich überzeugt, dass ein Jahr ausreicht. Das habe ich so auch meinem Arzt im Tropeninstitut in Berlin gesagt. Der wollte bei mir nämlich eine Behandlung von zwei Jahren ansetzen.

Wie kann das brasilianische Gesundheitssystem vom deutschen lernen und umgekehrt?

Lernen kann man immer, das Problem ist die Veränderung. Hier in Deutschland gibt es mehr Struktur zu dieser Krankheit, in Brasilien dagegen mehr Wissen.

Wie ist Ihre Meinung zum Thema Forschung und Lepra?

Die Krankheit ist da, man kennt das Bakterium. Forschung sollte hinsichtlich dessen erfolgen, wie Nebenwirkungen von Medikamenten, Schmerzen, das Leiden vermieden werden kann.

Wie viel wussten Sie über die Krankheit Lepra, als sie bei Ihnen erstmals diagnostiziert wurde?

Alles. Ich hatte schon so viel über Lepra gelesen. Ich habe immer sofort recherchiert, sobald ich ein Medikament bekommen habe. Ich habe mich daran orientiert, ob das Medikament, das ich bekomme, auch in Brasilien genommen wird. Wenn nicht, habe ich es verweigert, da es meines Erachtens noch nicht ausreichend erforscht war.

Wie hat Ihre Familie in Brasilien auf Ihre Krankheit reagiert? Hat sie sich untersuchen lassen?

Ich habe meiner Familie und engen Freunde vorgeschlagen, sich auf Lepra untersuchen zu lassen. Ich denke, niemand hat meinen Rat angenommen. Ich habe sie aber hinsichtlich des Auftretens von Hautflecken gewarnt.

Wie war die Reaktion bei Ihrer deutschen Familie? Hat sie sich untersuchen lassen?

Ja, alle Familienmitglieder haben sich untersuchen lassen. Das Gesundheitsamt sprach mit meinem Mann, er musste es tun, ebenso wie seine Kinder. Normalerweise sollen sie sich in Zukunft alle sechs Monate untersuchen lassen.

Welche Wünsche haben Sie für die Zukunft?

Ich möchte meine Gesundheit wieder haben und eine Arbeit finden.

Danke für das Gespräch.